前言

“我爷爷50岁去世，父亲47岁离世……”在蔡磊的讲述下，人们才得知了他的“短命家族”。可如今到了他这一代，情况仍不容乐观。

事业进入巅峰时刻，四十岁的年纪正是当打之年，蔡磊准备大干一场的时候，不成想身体却突然告危。

当觉察到四肢无力、语言模糊，甚至拿起一支笔都好比登天般难的时候，蔡磊预感大事不妙。

从医生口中脱出的“渐冻症”三个字，彻底成为压死骆驼的最后一棵稻草。

蔡磊失落过、迷茫过，甚至逃避过现实，可一切云烟消散后，他还是用惊人的毅力向死而生，与疾病抢夺身体的控制权。

蔡磊是如何患上渐冻症的？患病之后又走上了怎样的道路？

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谈及蔡磊的名字，可能很多人感到陌生。

但不容否认的是，如今在电商界占据一席之地的京东，能够做到今天这一步，身为幕后推动者的蔡磊可谓功不可没。

从2011年进入京东出任集团副总裁后，蔡磊的财务策略和营销思路就让京东发生了翻天覆地的变化。

毫不夸张地说那个时候的蔡磊绝对是刘强东的左膀右臂，绝对是京东攻坚克难的利器。

两年后，蔡磊带领京东团队和北京国税局达成合作，当我国第一张电子发票横空出世之际，在全国引起了巨大轰动。

这不仅意味着纸质发票的绝对性地位得以终结，更意味着电子商务的发展进入了全新阶段，蔡磊一战成名，成为“电子发票第一人”。

2014年，在蔡磊的主导下，京东赴美IPO，蔡磊平常不显山不露水，但谁也没想到这竟然是位“大场面先生”，一场赴美之旅，就为京东融资31亿美元。

蔡磊的融资能力有目共睹，然而在经营企业方面，他也有独到的见解。

当时的京东对比起阿里巴巴的淘宝、支付宝来讲略显逊色，但蔡磊却另辟蹊径，主导孵化了京东物流以及京东金融。

仅仅五年的时间里，京东物流实现了异军突起，成为估值千亿的大企业，到了现在，京东物流甚至还成了可靠的象征。

这位被业内人士称作“工作狂人”的天才，在40岁之前就已经积累了千万财富，可过度繁重的工作也逐渐让他有些吃不消。

坐在办公室的蔡磊，在感到身体酸软无力的同时，也时常会感到小臂肌肉会不自觉地跳动。

但这时还不是休息的时候，蔡磊一开始并未放在心上，但当秘书把合同拿到面前准备签字时，笔却从蔡磊手中脱落。

他有些恍惚，难不成疲劳到那支笔都成了难事？他隐隐约约地感受到，可能身体出现了问题。

毕竟祖父和父亲都有早逝的前车之鉴，在周围朋友和家人的劝说下，他最终还是放下了手头上的工作，来到医院检查。

可还没来到医院，他就已经觉察到了不对劲，平常说开就开的车门，今天实在邪门，无论他用尽浑身解数也打不开……

当医生对其进行了详细的肌电图、核磁共振等检查，结果却让蔡磊恍如受到晴天霹雳——自己被确诊为渐冻症！

蔡磊难以形容当时的心情，就像是一台失控的过山车，从海平面冲上珠穆朗玛峰，又急转直下，直抵马里亚纳海沟。

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渐冻症带来的生理和心理冲击，是常人难以想象的，最为残酷的便是人在意识清醒的状态下，完完全全被“锁死”在躯壳中。

蔡磊的身体每况愈下，甚至连走路都无法独立完成，身边几乎24小时都需要护工。

在护工的搀扶下，他还是来到了心心念念的工作岗位，看着护工把椅子推进办公桌，蔡磊悬着的心终于落了下来。

他朝着护工递去一个眼神，护工把他推到了电脑面前，蔡磊用尽全身力气把手摆在桌面上。

满头大汗地靠着手臂挪动鼠标，平常一个简单的动作，对于现在的蔡磊来讲实在无比艰难。

医学上很多学者指出：“渐冻症一旦发展到中晚期，患者能活多长时间，完全靠运气。

大多数晚期的患者，死亡的原因大都是吞咽导致的感冒、肺炎等状况，可留给医护人员的抢救时间不过只有十几分钟甚至几分钟！”

蔡磊清楚这一点，若病情一步步恶化下去，自己就随时都要徘徊在鬼门关。

感到大限将至的蔡磊，还是放下了心心念念的工作，辞去了京东副总裁一职。

这段时间，蔡磊做好了最坏的打算，并且拿着2000万的家当作为启动资金，成立了爱斯康医疗科技有限公司，专门攻克渐冻症特效药。

几年的时间里，爱斯康的发展牵动着众多渐冻症患者的心弦，让人感到欣慰的是，爱斯康的的确确取得了显著发展。

在爱斯康浩浩荡荡走上研发特效药道路之前，我国相关药物管线只有14条，但几年的时间里，爱斯康大获成功，独立推动了多达100条药物管线。

除此之外，爱斯康还和清华大学达成合作，甚至部分药物已经进入了临床试验阶段。

蔡磊在看到希望的同时，心境也发生了变化，从原本的“救己”转变为“救人”。

蔡磊在接受媒体采访的时候坦言道：“虽然我已经是个残疾人，面对死亡，我还能为社会做有价值的事情。”

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他是这样说的，也是这样做的。在了解到样本数据不足成为渐冻症研究的一大阻碍后，他几乎动用了自己的全部人脉和资源。

建立了一个广泛汇集建东哲患者信息和数据的平台，值得一提的是这一平台已经成为全球最大渐冻症患者科研数据平台。

一切都在朝着好的方向发展的时候，命运再次给他开了一个天大的玩笑。

2024年5月中旬，蔡磊因为一场感冒，身体机能严重恶化，甚至进入了重症监护室。

或许从从首都医科大学宣武医院转到北京协和医院 ICU这段路，是蔡磊一生中走过最为艰难的一段路，他满脑子浮现出两个字——“死亡”。

可他现在还不想死，“我死了之后,家人怎么生活？渐冻症攻关事业怎么继续？病友还能不能看到活着的希望……”

迫切求生的信念给他带来了奇迹，6月初，蔡磊度过危机成功出院。

可从ICU出来的第一件事，他就全身心地投入到工作中，用脚趾敲打着键盘。

他不能倒下，更不能在这个时候被病魔击垮。因为此时的蔡磊，并不是一个人在战斗，在他的身后还有无数刚刚看到希望的渐冻症患者。

在蔡磊的讲述下，目前特效药的研发已经步入全新阶段，在延缓病情恶化方面的表现十分出色，甚至存在1年左右病情基本没有任何发展。

能取得显著进展，除了科研人员日夜攻关外，蔡磊也扮演着关键的角色。

几年的时间里，他亲自试了60多种药物，可毕竟是临床试验阶段，药物带来了巨大的副作用，很多时候在试完药后他都上吐下泻，甚至多次陷入危机。

结语

但相较于刚得知病情时的惊慌失措，此时的蔡磊多了一份从容。

在蔡磊的号召下，他带头签署了遗体捐献协议，让我国建东哲患者的脑脊髓样本实现了从无到有的突破。

他不再畏惧死亡，但活着的重要目的，却逐渐演化为给他人带来希望……

参考资料：

1、京东前副总裁蔡磊称想在死前救下100万人——新浪财经

2、蔡磊：我不是药神，我也不是英雄——上观新闻